10月16日，在河南省兒童醫院血液腫瘤科病房，剛滿1歲的小男孩牛牛剛睡醒，正好奇地擺弄著一件玩具。在他的左鼻翼和上唇區域，有兩條淡淡的粉色痕跡，提示著這是個做過手術的孩子。
半年前，他被確診為鼻部橫紋肌肉瘤——一種惡性程度極高的疾病。那個時候，媽媽哭了又哭，覺得天塌地陷。如今，他們覺得一切又有了希望。
北京兒童醫院鄭州醫院、河南省兒童醫院院長、全國耳鼻咽喉頭頸外科知名專家張杰，北京兒童醫院專家、河南省兒童醫院耳鼻咽喉頭頸外科特聘主任段清川聯合血液腫瘤化療團隊，為孩子實施了手術-化療和隨訪-評估-再隨訪-再評估的整體方案，共同托舉其這個不幸的家庭。
被病魔追趕的孩子
牛牛5個多月時，鼻子旁邊突然長了一個小紅包，家里人以為“大人衣服上的紐扣摩擦住孩子鼻子”。一周后，小紅包變大了，孩子甚至出現了鼻塞、睡覺張嘴等癥狀。
在河南省兒童醫院醫聯體單位周口市兒童醫院就診后，當地耳鼻喉科主任閆迎春立即將患兒照片資料發送至河南省兒童醫院，段清川看過照片后立刻表示，即刻轉診，這極有可能是“橫紋肌肉瘤”，必須爭分奪秒！
在河南省兒童醫院，牛牛完善了相關檢查。情況比想象的更糟糕，鼻翼上腫脹的紅包，原來只是冰山的一角，在它下面隱藏著的腫瘤很大，從片子上看，邊界不清晰，侵襲范圍廣。
病魔在追趕著孩子，一切都迫在眉睫。
“橫紋肌肉瘤惡性程度極高，病程快，復發率高。這種腫瘤治療起來非常棘手，又長在面部的關鍵位置，情況比較危險，明確診斷是一切的前提，需要馬上手術活檢明確病理性質，不能多等。”段清川憑借著豐富的經驗立即為孩子制定詳細的診療方案，并聯動血液腫瘤科、病理科、影像科在內的京豫多學科專家做好相應準備。
不能多等的治療
手術隨即第二天進行，段清川為主刀醫生。無影燈下，半歲的牛牛躺在手術臺上，小小的。手術刀小心翼翼游走，從左上唇齦切口，再切開黏膜，腫瘤逐漸暴露出來，向內緊挨鼻腔，外至顴骨，上至眼眶，深至硬腭，相當大。
如果完全切除，損傷將波及孩子小半張臉，嚴重影響面容。所以當務之急，要分期手術，一期先切除部分腫瘤，盡快送去病理檢查，明確下一步治療；待化療后腫瘤進一步縮小再行二期手術，盡可能保護正常面部組織。
很快，切除的瘤體立即被送檢，此時，早已做好準備的北京兒童醫院專家、河南省兒童醫院病理科特聘主任伏利兵接力，連夜切片、染色、讀片，僅用28個小時就明確了病理結果，創造了病理檢查的奇跡，為后續精準治療贏得了寶貴時間。病檢結果與段清川的預判相同：腺泡型橫紋肌肉瘤。
這是一個周日，在醫院實體腫瘤多學科診療中心，張杰院長帶領段清川主任、伏利兵主任以及北京兒童醫院專家、醫學影像科特聘主任劉玥、血液腫瘤科學科主任劉煒、兒童腫瘤科主任張現偉、超聲科主任王丹、醫學影像科主任時勝利、病理科主任陶菁、介入血管瘤&血管外科主任丁語以及省內放療專家等10多位京豫專家一起加班，為牛牛制定了最適合他的規范診療方案，會后就立即轉入血液腫瘤科進行進一步治療。
向著更高目標前進
6次化療后，腫瘤已經縮到極小，第二次手術也提上日程。這次手術目的則是盡可能的完全“狙擊”腫瘤，不讓它有返場的機會，這次手術由張杰院長主刀。
手術中，張杰極其小心，她要最大程度的將腫瘤切干凈，同時也要盡可能減少對周圍組織的損傷，猶如在高空之上小心地走著鋼絲，尋找到最適宜的平衡。
事實上，橫紋肌肉瘤的手術切緣該如何決定？醫學發展至今，仍是一個相對棘手的問題。為了達到這種“平衡”，切除瘤體時，逐一切除邊緣組織，5次切除5次進行冰凍送檢，直到病理結果顯示切緣陰性，既確定手術切除的最佳邊緣，又力爭完整切除瘤體，最大程度減少對孩子的損傷。同時，還為孩子做了皮瓣切取移植術，保護孩子面容。
手術很成功，但趕走這個“妖怪”，還需持續治療。實體腫瘤多學科診療中心的專家們一直在“追蹤”著孩子的病情，圍繞著牛牛和他的疾病不斷探討，每一次都力求給他最好的治療，每一位醫務人員都齊心協力從病魔手里爭搶牛牛。
如今，牛牛一天天在長大，化療基礎上同步放療也開始了，病情逐漸好轉，家人越來越有信心。“孩子生病了，我們在醫院沒有熟人，但是沒想到在河南遇到北京專家，沒想到孩子的治療這么高效，手術很成功，面容也沒有受到太大影響。”媽媽感激地說。
早期診斷、規范治療很關鍵
橫紋肌肉瘤在全身任何一個地方都可以發生，但好發于頭部、頸部、泌尿生殖道及腹膜后這些部位，頭頸部能占到橫紋肌肉瘤的40%。除了外觀上的表現，有的孩子出現鼻塞，流出異常分泌物，可能在鼻竇里出現占位；還有小孩突然排不出尿，可能在膀胱上、泌尿生殖道出現占位。
對于這種惡性腫瘤，早期診斷和規范治療特別重要。孩子身上出現不明原因的腫物、包塊，或者出現一些常規原因不能解釋的癥狀，家長一定要警惕。
橫紋肌肉瘤一個治療難點在容易復發，規范的治療是預防復發的最有效手段。即使是同樣的亞型，同樣的危險度分組，在治療中也有一些細節的區分。
河南省兒童醫院成立的兒童實體腫瘤多學科會診中心，專家團隊涵蓋兒科領域所有專業，打破學科壁壘，通過外科手術，內科化療、放療，為患兒制定規范的個性化治療方案，提供一站式綜合診療服務，較好地提高了疾病治愈率。
