氯巴占是難治性癲癇患兒的“救命藥”。由于氯巴占在我國屬于第二類精神管制藥物，具有一定成癮性，2022年之前未在國內獲批上市時，無法通過正規渠道購買藥品。
2022年，國家相關部門實施緊急措施，讓進口氯巴占陸續落地，河南省兒童醫院作為全國50家醫院之一，引進了氯巴占。2022年10月，首個國產氯巴占仿制藥正式上市。2024年初，河南省兒童醫院也將該藥納入了集采。近日，央視記者走進河南省兒童醫院進行跟蹤報道河南患兒小棟棟的用藥故事，并采訪醫院神經內科學科主任王媛。
01 每一個小群體都不該被忽視
一大清早，雅雅帶著四歲半的兒子棟棟急匆匆趕往河南省兒童醫院。近日突然降溫讓棟棟出現了感冒癥狀，擔心發燒會帶來病情反復，雅雅一家非常緊張。
神經內科學科主任王媛一直跟蹤棟棟的治療，從2020年第一次發病到確診難治性癲癇，三年多的治療王媛主任陪伴雅雅一家走過了很多的艱難時刻。最揪心的是當時治該病的藥品氯巴占沒法用到患者身上。
2020年棟棟確診初期，艱難的用藥經歷在雅雅的腦海里一直揮之不去。每次看到孩子癲癇發作的痛苦經歷，雅雅恨不得自己可以代替孩子承受煎熬。那時候棟棟一個月要發作幾次，最長的時間一次抽搐了接近十分鐘。
從那時起，她在病友群里到處尋找氯巴占，最后只能選擇海外代購。這個藥代購炒得很貴，炒到五百多，還有一千多的時候。她想從其他家長手里買一點，但是別人也想備一些，害怕斷藥，不賣，心里就特別著急。
02 放心用藥 從此不再害怕斷藥
2022年，國家相關部門實施緊急措施，讓進口氯巴占陸續落地，河南省兒童醫院作為全國50家醫院之一，引進了氯巴占。2022年10月，首個國產氯巴占仿制藥正式上市。2024年初，河南省兒童醫院也將該藥納入了集采。近日，央視記者走進河南省兒童醫院進行跟蹤報道河南患兒小棟棟的用藥故事，并采訪醫院神經內科學科主任王媛。
2022年6月23日，國家衛生健康委員會、國家藥品監督管理局發布《關于印發〈臨床急需藥品臨時進口工作方案〉和〈氯巴占臨時進口工作方案〉的通知》，允許指定醫療機構用于特定醫療目的臨時進口氯巴占。
2022年，河南省兒童醫院作為全國50家醫院之一，引進了氯巴占，正好兩歲多的小棟棟就用上了藥。用上氯巴占后，棟棟的癲癇發作時間和發作頻率已經明顯減少，盡管在治療的路上還有很多路要走，但是媽媽已經不再擔心斷藥的問題。
從曾經海外代購20毫克50片高峰時被賣到1000元，到國產仿制藥的10毫克28片僅84元，現在小棟棟的用藥不僅是方便的問題，而且更加經濟了。
“心情覺得有著落了，用了這個藥很放心了，第一是方便，第二是經濟壓力會小很多。”患兒母親李雅雅說。
報道來源：央視東方時空《罕見病藥物氯巴占進醫保 從買不到藥到醫保買藥 每個小群體都不會被忽視》
03 相關鏈接：11月28日氯巴占納入醫保
目前，全國難治性癲癇患者大概有6萬人，被確診的患兒大概只有2萬名。
2022年10月，國產氯巴占獲批上市，為深受難治性癲癇折磨的患者帶來救治的希望。實現國產后，氯巴占每片價格降到了人民幣3元錢，而進口藥的價格是每片3美元。
為進一步減輕患者負擔，國產氯巴占被納入2024年醫保目錄談判。經過“靈魂砍價”，患者使用這款藥的價格降到了每片2元1角1分。
報道來源：央視新聞公眾號
04 專家簡介
王媛
主任醫師
神經內科學科主任
擅長：兒童癲癇、中樞神經系統脫髓鞘腦病、腦炎、神經遺傳代謝病等疾病的診治。
坐診時間：周二、周五全天
坐診地點：鄭東院區
