2024年6月5日,國家兒童醫(yī)學(xué)中心北京兒童醫(yī)院委派李彩鳳到河南鄭州,擔(dān)任國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心北京兒童醫(yī)院鄭州醫(yī)院、河南省兒童醫(yī)院執(zhí)行院長,承擔(dān)醫(yī)院相應(yīng)的管理工作,將國家的優(yōu)質(zhì)資源帶到河南。
李彩鳳在河南省兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫門診
為患兒查體
李彩鳳不僅僅是一名管理者,更是全國兒童風(fēng)濕免疫性疾病領(lǐng)軍人物。她是中華醫(yī)學(xué)會兒科分會風(fēng)濕病學(xué)組組長,還是中國醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕病專科委員會常務(wù)委員、兒童風(fēng)濕病學(xué)組組長等多家全國學(xué)術(shù)團(tuán)體兒童免疫風(fēng)濕專業(yè)的帶頭人,是該專業(yè)全國NO.1專家。全國各地家長帶著飽受疾病折磨的風(fēng)濕免疫病孩子,奔向北京兒童醫(yī)院,渴望能得到有效救治。
2024年12月31日起,每周二上午,李彩鳳在河南省兒童醫(yī)院坐診,開設(shè)風(fēng)濕免疫專業(yè)知名專家門診,讓河南患兒在家門口就享有國家級專家的醫(yī)療服務(wù),也為風(fēng)濕疑難雜癥、自身免疫性疾病的患兒家庭帶來了希望和溫暖。
在“家門口”蹲守全國名專家
得知李彩鳳在鄭州坐診后,鄭州李女士心中一喜,連忙通過河南省兒童醫(yī)院的官方微信號進(jìn)行預(yù)約掛號。12月31日一早,她就帶著兒子小杰(化名)來到兒童醫(yī)院就診。
小杰是一位胖嘟嘟的10歲男孩,被皮疹反復(fù)糾纏了3年,懷疑是自身炎癥性疾病——Ⅰ型干擾素通路病。在得知李彩鳳是免疫風(fēng)濕方面知名專家,李女士就經(jīng)常帶著孩子到北京就診,并一直在李彩鳳的門診就診和隨訪。
最近一個(gè)多月來,小杰的皮疹又有加重的情況,許多皮疹從胳膊蔓延到后背的,檢測白細(xì)胞反復(fù)低。她原本打算收拾行李到北京就診,在獲知李彩鳳鄭州坐診,就取消了行程,在鄭州蹲守。
“感覺太好了,在鄭州就能直接得到國內(nèi)大專家的治療。”李女士滿心喜地說,“這么有名的專家,給孩子看病,特別耐心、特別溫柔,心里感覺特別甜。”
她是診室里的“福爾摩斯”
自身炎癥性疾病與基因相關(guān),診斷難,治療難上加難。在診室里,李彩鳳化身“福爾摩斯”偵探。她仔細(xì)傾聽病情,不放過孩子開始起病的癥狀和日常發(fā)病的細(xì)節(jié);她詳細(xì)查閱既往病歷,仔細(xì)全面地給孩子查體;她不厭其煩追問病情細(xì)節(jié),在免密問診中抽絲剝繭,探查疾病蛛絲馬跡。
診室里,來了一對雙胞胎男孩兒,出生后不久四肢就開始反復(fù)出皮疹。
“孩子們的癥狀是從何時(shí)顯現(xiàn)的?”李彩鳳仔細(xì)地檢查著雙胞胎男孩兒的雙下肢,只見皮疹密布,且孩子們反復(fù)發(fā)熱,皮疹似乎有愈演愈烈之勢。
雙胞胎的媽媽眼眶泛紅,向李彩鳳傾訴著:“從他們出生后3到6個(gè)月,皮疹就開始出現(xiàn)了,我們跑遍了好多家醫(yī)院,也沒能找到確切的病因。看到孩子們這樣受苦,我的心就像被刀割一樣。”
“根據(jù)孩子們的癥狀,初步判斷這可能是一種名為CAPS的自身炎癥性疾病。”李彩鳳說。她靜靜聆聽,眼神在雙胞胎兄弟的皮疹位置穿梭,不放過任何一個(gè)細(xì)節(jié),仔細(xì)查體后,給出了初步判斷。
“CAPS是一組罕見的遺傳性自身炎癥性疾病,會導(dǎo)致患者體內(nèi)持續(xù)的炎癥反應(yīng),表現(xiàn)為發(fā)熱、皮疹以及關(guān)節(jié)腫痛等癥狀,同時(shí)還會伴有聽力或視力的下降。由于該病復(fù)雜,需住院重新評估孩子的病情。”她耐心地向家長解釋。
孩子的病因逐漸清晰,治療就有了希望,患兒母親也仿佛看到了曙光,臉上的愁云漸漸消散。
在患者艱難之際伸出援助之手
山西張女士的女兒患有幼年皮肌炎,需定期治療。當(dāng)她得知北京大專家李彩鳳在鄭州坐診,就滿懷希望地踏上了求醫(yī)之路。
由于沒有提前預(yù)約掛號,抵達(dá)醫(yī)院時(shí),當(dāng)天的門診號已全部約滿,母女倆非常遺憾,不舍離去。在得知這一情況后,李彩鳳為患兒加號診療,并安排孩子住院接受后續(xù)治療。
“非常感動,這么大的專家不僅體諒我們,給我加號診治,還免除了幾百的專家費(fèi),心里特別暖。”孩子母親激動地說。
山西張女士不是唯一免費(fèi)診治的患兒。李彩鳳非常理解這些家庭就診的不易,在他們艱難之時(shí),伸出手去幫助,給人以溫暖。
伴隨國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè),越來越多的全國知名兒科頭部專家常態(tài)化來往北京和鄭州,為區(qū)域疑難罕見病患兒診治提供高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù),越來越多的患兒家庭不再東奔西走出省就診。2024年與2019年成為試點(diǎn)單位初期相比,前往北京兒童醫(yī)院就診門診河南患兒減少4.88萬人次、降幅為51.88%,前往北京兒童醫(yī)院就診住院河南患兒減少1739人次、降幅為38.86%。
專家簡介
李彩鳳
北京兒童醫(yī)院鄭州醫(yī)院執(zhí)行院長
兒童風(fēng)濕免疫專業(yè)知名專家
擅長:兒童風(fēng)濕免疫性疾病如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、幼年皮肌炎、白塞病、多發(fā)性大動脈炎、自身炎癥性疾病等的診治及精準(zhǔn)靶向治療、創(chuàng)新藥物臨床研究及開發(fā),疑難危重風(fēng)濕免疫性疾病的救治及慢性病管理。主持國家級、北京市級和部級科研項(xiàng)目30余項(xiàng)。
來源:宣傳科
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